Centre de référence sur le syndrome d'Alström :
Equipe du professeur Hélène DOLLFUS implantée aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg.
Centre de Référence pour les Affections Rares en Génétique Ophtalmologique (CARGO)
& Service de Génétique Médicale.
Plaquette de présentation de l'étude COBALT :
Institut de Génétique
Médicale d’Alsace (IGMA).
Plaquette de présentation de l'IGMA :
Hôpital civil
1 rue Eugène Boeckel
1 place de l'hôpital
BP 426
67091 Strasbourg cedex
03.69.55.19.55
Un PNDS sur le syndrome d'Alström (Protocole National de Diagnostique et
de Soins) a été dirigé par le Pr Hélène DOLLFUS :
L’objectif de ce PNDS est d’expliquer aux professionnels concernés les prises en charge diagnostiques et thérapeutiques optimales actuelles. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de cette maladie rare sur l’ensemble du territoire par un parcours de soins adapté. Il permet également un remboursement pour les spécialités, produits ou prestations nécessaires à la prise en charge des patients mais non habituellement pris en charge ou remboursés. Ce PNDS peut servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la Caisse d’assurance maladie) en concertation avec le(s) médecin(s) spécialiste(s) notamment au moment d’établir le protocole de soins, dans le cas d'une demande d'exonération du ticket modérateur au titre d'une affection hors liste.
L'IGMA de Strasbourg dispose de moyens modernes pour réaliser le test génétique du syndrome d'Alström.
Voir le document de l'Association Nationale des Praticiens de
Génétique Moléculaire (ANPGM)
:
Pour votre première prise de contact, vous pouvez joindre Mme Nathalie GOETZ (coordinatrice d'études) qui saura vous accompagner dans vos démarches :
03.69.55.19.62
03.69.55.19.59
nathalie.goetz@chru-strasbourg.fr