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Avertissement

Comme de nombreux parents, vous êtes arrivés sur notre site après un long parcourt, avant de l'explorer plus en détail, il faut que vous sachiez que les manifestations du syndrome d'Alström sont extrêmement variables d'une personne à l'autre, et si vous lisez par la suite des informations qui vous paraissent difficiles, dites-vous bien qu'elles ne s'appliqueront pas nécessairement à votre enfant. Chaque être est différent et le simple fait que vous soyez informés peut faire la différence grâce à la mise en place d'une prise en charge adaptée.

Qu'est-ce que le syndrome d'Alström ?

Le syndrome d'Alström est un désordre génétique très rare et héréditaire décrit par C.H. Alström en Suède en 1959. Depuis lors, il y a eu seulement 266 cas rapportés dans la littérature médicale. Actuellement 620 individus atteints du syndrome d'Alström ont été recensés dans 47 pays différents dans le monde.

Le syndrome d'Alström est progressif. Le premier signe observé sur les enfants en bas âge est habituellement une sensibilité extrême à la lumière (photophobie) et un tremblement des yeux (nystagmus). D'autres signes peuvent être la myocardiopathie dilatée et l'insuffisance cardiaque chez les enfants en bas âge de moins de 1 an. Les enfants prennent rapidement du poids pendant leur première année et peuvent devenir obèses (obésité). Plus tard d'autres organes du corps peuvent être affectés ayant pour conséquence : la cécité, la baisse de l'audition, un diabète de type 2, l'insuffisance cardiaque, l'affection hépatique, le dysfonctionnement urologique, la fibrose pulmonaire et l'insuffisance rénale. Pour plus d'information voir le menu ''Les premiers signes cliniques".